Criando a Kuba

Todas las fotos cortesía de Cydney Knapp

Durante su embarazo, uno normal y saludable, Cydney Knapp siguió escalando, ascendiendo poco a poco por las roca tras acomodar su panza en un arnés especialmente diseñado para eso. Una mujer que asistía al gimnasio donde Cydney y su esposo Bartek se conocieron había vuelto a escalar una semana después de dar a luz. Ella escalaba mientras su recién nacido dormía junto a ella en su silla de transporte. Cydney estaba segura de que sería así para ella también. Pero poco después del nacimiento de su hijo, Kuba, los Knapp notaron que algo no andaba del todo bien. Kuba no podía comer y los análisis de sangre que le hicieron resultaron anormales. “Simplemente tenía un montón de pequeñas peculiaridades que no encajaban bien”, dice Cydney.

Kuba fue diagnosticado con un trastorno genético extremadamente raro, una triplicación del 1p36.31-33, sobre el que se sabe tan poco que los Knapp aún no tienen idea de cómo será su futuro. Hasta ahora, ha experimentado retrasos en el desarrollo y los Knapp creen que podría necesitar ayuda durante toda su vida. “Estaba tan decidida a hacer todas estas cosas bien cuando naciera, pero [sus necesidades] destrozaron algunas de nuestras expectativas”, me cuenta. “Fue bastante abrumador”.

En un comienzo el tiempo pareció detenerse a medida que los Knapp se adaptaban a la vida con Kuba. Pasó dos semanas en la unidad de cuidados intensivos neonatales y cuando pudieron llevarlo a casa tuvo que ser alimentado por sonda. Como tenía un bajo tono muscular, Kuba no podía sentarse fácilmente en un asiento para viajes. “Hemos aprendido que puedes hacer planes, pero debes estar dispuesto a ajustar las expectativas y aceptar que esos planes cambiarán”, dice Cydney. “Nunca falla, las cosas no van a salir como esperabas”.

Pero los Knapp tomaron una decisión: elegirían un camino que encajara con su estilo de vida y satisficiera las necesidades de su hijo. Revisitaron algunos consejos que habían recibido de una pareja alemana que conocieron poco antes de que Kuba naciera. Los alemanes habían estado viajando en una van por la costa oeste de los Estados Unidos durante tres meses con sus hijos pequeños cuando les dijeron esto a los Knapp: Comiencen cuando sus hijos sean pequeños, vayan a lugares donde estén seguros y bajen sus expectativas. Lo más importante: tomen la decisión y salgan afuera.

Los Knapp hicieron su primer viaje al Parque Estatal Smith Rock —a unas seis horas en auto desde Seattle— cuando Kuba tenía 5 meses. No fue fácil. Ya era difícil sentarse en la silla para viajes, lo que se vio agravado por el hecho de que Bartek sufrió una intoxicación alimentaria en su última noche. Durante el largo viaje a casa, Bartek todavía se estaba recuperando y Kuba estuvo molesto todo el tiempo.

Pero no se dieron por vencidos. Cuando Kuba tenía 9 meses hicieron su primer viaje por carretera de dos meses. Para prepararse, Cydney canalizó la ansiedad que le daba el viaje siendo hiperorganizada. “Me puse a estudiar qué podría ser lo peor que podría pasar y qué podría planificar para hacerle frente”, dice. Armados de un sistema que haría ver un lanzamiento espacial como algo desorganizado, la familia Knapp partió desde Seattle rumbo a Idaho, Utah y Colorado antes de regresar a California.

El viaje tuvo sus momentos difíciles. Pero ella dice que valió la pena. Incluso a los 9 meses, estaba claro que Kuba florecía al estar al aire libre. “Estaba tan feliz simplemente pasando el rato ahí afuera”, me cuenta. “Ese viaje podría haber sido un punto de inflexión en el que decimos ‘OK, no. Esto no vale la pena’. Pero ante todo dijimos: ‘Sí, sí podemos hacer esto’”.

Hoy Kuba tiene 8 años y los Knapp han tenido dos hijos más: Magda, de 6 años, y Pola, de poco más de un año. Cuando pasan tiempo al aire libre en familia es evidente a Cydney le resulta evidente cuánto lo disfrutan sus hijos. Kuba y Pola se entretienen sin juguetes. No pelean ni tienen crisis. “Exploran y usan su imaginación”, dice ella. “Hay tantas cosas por ahí que no necesitan todos los demás implementos para darle vida a su juego”.

Como madre, Cydney dice que la lección más importante que ha aprendido es no subestimar a sus hijos, ya sea por los trastornos genéticos u otra cosa. “Siento que, como padres, a menudo somos muy conscientes de las limitaciones y necesidades especiales de nuestros hijos, así como de todas las cosas que no pueden hacer. Pero también es importante darles crédito a los niños por lo que sí pueden hacer”.